Par Lucila Guerrero. Publié dans la revue L’express de la Fédération québécoise de l’autisme, Avril 2026.

Vieillir en étant autiste : des étapes, des apprentissages personnels, des engagements

Les étapes décisives

Ma vie a connu deux étapes décisives : la maternité, puis le moment où j’ai su que je suis autiste.

La « Lucila d’avant » était moins confiante. Elle portait en elle un sentiment de honte et de culpabilité de ne pas répondre aux attentes sociales. J’essayais de m’adapter, d’imiter les autres, d’être appréciée, souvent en me sentant ridicule après des tentatives de camouflage ratées. Je n’ai jamais réussi à camoufler mes caractéristiques autistes et je me sentais donc comme une « extra-terrestre » qui n’avait pas sa place dans ce monde. Pendant des années, je pensais qu’il serait mieux de ne plus être en vie, sans jamais vouloir me faire du mal.

À cette époque, j’ai vécu plusieurs moments importants : je suis devenue informaticienne, puis épouse, puis mère. Après un divorce, je suis devenue autonome en même temps que mère monoparentale. Cela a représenté un lot de défis importants : je n’avais pas de compte bancaire, je ne savais pas faire l’épicerie ni effectuer des démarches administratives. Durant cette période, je suis restée seule avec mon fils et la responsabilité de nous en sortir malgré l’isolement, l’incompréhension, les jugements et mes propres craintes.

Découvrir que je suis autiste

Le fait de découvrir que je suis autiste a marqué ma vie pour le mieux. Cela m’a libérée de la culpabilité. Pour la première fois, je pouvais comprendre mon fonctionnement comme un fait de la nature, l’accepter et même l’aimer. Cette reconnaissance tardive a ouvert de nouvelles possibilités. La période qui a suivi le diagnostic est, en réalité, la plus fructueuse de mon développement personnel. L’isolement social après mon divorce, malgré la solitude et les défis, a permis deux années d’introspection, d’apprentissage et de construction de l’estime de soi. C’est à ce moment que je suis devenue artiste, auteure, militante engagée, cofondatrice de deux organismes, collaboratrice de recherche et paire aidante.

Évolution personnelle

Avec les années, j’ai développé une meilleure écoute de mon corps et une attitude de respect envers mes limites. Mes particularités sensorielles sont toujours présentes, mais je les reconnais mieux et m’organise pour éviter la surcharge. Mes intérêts spécifiques continuent de nourrir ma curiosité et mon engagement. Surtout, ma vie a maintenant un sens que je cherche à protéger.

Ma personnalité s’est transformée. Je me suis « décontaminée » des préjugés et du désir de rentrer dans les paramètres du système et de la société. Aujourd’hui, je cultive consciemment des valeurs comme le respect, l’humilité, l’ouverture d’esprit et la bienveillance, envers les autres et envers moi-même. Ces valeurs sont le fruit d’années d’apprentissage, d’erreurs, de remises en question et d’acceptation progressive. Elles font partie de ma posture de paire aidante. Malgré cette évolution, je ne suis pas à l’abri des injustices sociales telles que l’exclusion, la stigmatisation et l’âgisme.

Les injustices sociales

Ma façon d’agir face aux défis et aux injustices a aussi changé. Avec le temps, j’ai appris à réagir avec moins d’intensité, à choisir mes batailles, à reconnaître ce qui mérite mon énergie et ce qui peut être laissé de côté, et à militer autrement, par exemple par le dialogue ou le partenariat. Ces situations ont toujours un impact sur ma santé. Cela dit, elles ne me découragent pas de poursuivre mon engagement comme militante, collaboratrice de recherche et paire aidante. Au contraire, elles confirment que les injustices vécues par les personnes autistes dans la société actuelle, particulièrement en vieillissant, doivent être nommées et reconnues. Les personnes autistes, de tous les profils, doivent participer à toute initiative, grande ou petite ; elles doivent être entendues, leurs besoins validés, et le soutien offert ne doit pas se limiter à une évaluation superficielle des « symptômes » de détresse, mais inclure une reconnaissance réelle des besoins sociaux. Notamment l’hébergement, l’appartenance, la sécurité financière, les adaptations dans les différents milieux et la mise en place de mesures concrètes.

L’apprentissage humain

Une part importante de mon apprentissage se fait à travers les relations. J’apprends beaucoup de mon fils, dont le parcours m’a amenée à remettre en question mes certitudes et à envisager les choses sous un autre angle. J’apprends aussi des personnes que je rencontre, dans ma vie personnelle comme dans mon travail.

À un certain moment, j’ai cessé de classer le monde en personnes autistes et non autistes. Influencée par le paradigme de la neurodiversité, j’ai appris à m’intéresser avant tout à la personne : sa personnalité, son histoire, sa sensibilité, notre compatibilité, peu importe son ou ses diagnostics. Cette posture a transformé ma manière d’entrer en relation et d’accompagner les autres, tout en enrichissant mes réflexions sur l’amélioration des systèmes formels.

Conclusion

Vieillir en tant que personne autiste comporte des défis bien réels et parfois lourds. Mais cela comporte aussi des forces : l’expérience, une meilleure connaissance de soi pour faire des choix selon mes besoins, des attitudes permettant de mieux soutenir mes pairs ou de travailler en équipe, et mes capacités en tant que collaboratrice de recherche.

Je rédige ce témoignage avec humilité. Avec mes quinze années d’engagement, je constate des avancées : meilleure reconnaissance de la neurodiversité, visibilité accrue des personnes autistes, émergence d’approches plus respectueuses. Mais je constate aussi les défis : services encore insuffisants, politiques publiques qui tardent à changer, pratiques trop souvent imposées sans nous consulter.

L’évolution des perceptions ne suffit pas si elle ne se traduit pas dans les faits, dans les écoles, les hôpitaux et les milieux de travail. L’inclusion ne doit pas s’arrêter aux mots.

N’oublions pas que les personnes autistes existent, qu’elles portent une richesse intérieure et qu’elles souhaitent être aimées, acceptées et soutenues. Notre expérience mérite d’être entendue, comprise et valorisée, et nos besoins reconnus et satisfaits. Les personnes autistes méritent une place légitime dans la société, dans le respect de leur individualité.

À propos de l’auteure
Lucila Guerrero est une personne autiste engagée pour la neurodiversité ainsi que la reconnaissance positive des personnes autistes. Collaboratrice de recherche participative, paire aidante en santé mentale, auteure et conférencière, elle s’engage depuis quinze ans pour une meilleure inclusion des personnes autistes dans tous les milieux de vie, pour mettre en valeur les expériences vécues, les besoins et les forces des personnes autistes, tout en promouvant des approches respectueuses, participatives et centrées sur la personne.