Dans le domaine de l’autisme, la certitude est qu’il n’y a pas de certitude.

Cette phrase courte reflète une situation bien réelle. En ce qui concerne l’autisme, il y a beaucoup d’incertitude, de stress, des malentendus, des désaccords, des divisions et autres, vécus individuellement et socialement. Pour certaines personnes, cela s’accompagne de la peur.

Il n’existe pas de consensus complet dans les définitions, ni dans les approches, ni dans les descriptions. Le DSM évolue et est révisé au fil du temps. Une personne peut recevoir un diagnostic d’autisme selon une évaluation, alors qu’une autre évaluation pourrait mener à une conclusion différente. Même les évaluations varient.

En parallèle, dire qu’une personne est autiste ne dit pas tout à propos d’elle. Cela dit que la personne a un fonctionnement qui diffère de ce qu’on dit du fonctionnement de la majorité des gens. C’est tout. Cela ne permet pas de comprendre ce que cela signifie dans la vie d’une personne.

Le contexte est flou. Incertain.

Cependant, l’essentiel est ailleurs. Dans ce contexte, il y a des personnes qui vivent des expériences difficiles et qui ont des besoins. Des personnes autistes, avec ou sans diagnostic, qui naviguent au quotidien dans un monde qui n’a pas été conçu pour elles et qui ne peuvent pas attendre que le flou se dissipe.

Alors, je me dis que la priorité est le soutien qu’on peut offrir à ces personnes. Et, la question que je me pose est : comment soutenir une personne qui s’identifie autiste, avec ou sans diagnostic ?
Disons que « Si vous connaissez une personne autiste, rappelez-vous que vous ne connaissez qu’une [seule] personne autiste ». La phrase est belle et vraie, mais cela peut être déroutant pour une personne non autiste qui essaye de comprendre et de soutenir une personne autiste. Alors cette personne non autiste pourrait essayer de connaître deux et trois et dix personnes autistes pour s’inspirer sur comment soutenir, mais les profils, les expériences, les besoins et les solutions sont si variés que ce ne sera jamais suffisant.

Les personnes autistes ont des besoins urgents. Elles vivent de la stigmatisation, de la discrimination, de l’exclusion et du rejet. Ces expériences ont un impact direct sur leur qualité de vie et leur santé mentale. La théorie du stress de minorités nous aide à comprendre ce phénomène : le fait d’appartenir à un groupe marginalisé génère un stress chronique qui s’ajoute aux défis du quotidien.

Nous ne pouvons pas attendre un consensus pour offrir du soutien.

Dans ce cas, qu’est-ce qu’on peut faire pour soutenir une personne autiste ?

Que vous soyez un proche, un intervenant ou un fournisseur de services, tout d’abord, lui demander ses préférences de terminologie. Comment elle veut être nommée, soit en tant que personne autiste ou en lien à ses autres identités. Ensuite, demander à propos de son ressenti, ses expériences, ses identités, ses besoins. Valider avec elle la compréhension. Soutenir le processus tout en respectant son autonomie, ses décisions et son rythme. Offrir de l’information pertinente si c’est son désir.

Il existe des guides et des livres utiles, mais certains reposent sur d’anciennes approches générales et n’ont pas été conçus avec la participation de personnes autistes. Ce qui aide l’un n’aide pas nécessairement l’autre. Si ces ressources sont utilisées, la personne autiste devrait décider ce qui lui convient ou non.

On parle de l’écoute, du respect, de l’observation et de l’établissement d’une communication et d’un environnement adaptés. La théorie de la double empathie éclaire également cette démarche : les difficultés de communication entre personnes autistes et non autistes ne sont pas unilatérales, elles sont partagées des deux côtés. Comprendre cela change le regard qu’on pose sur la personne autiste et sur la relation de soutien.

Certaines personnes autistes expliquent le fonctionnement de la pensée et des sens. Bien que ces descriptions ne correspondent pas exactement aux expériences de toutes les personnes autistes, elles peuvent aider dans la compréhension. L’écoute de témoignages différents, c’est déjà quelque chose. Ça nous donne des pistes pour la suite.

On parle de plus en plus de neurodiversité et des approches neuroaffirmatives. Cela me donne de l’espoir. La neurodiversité est ce mot qui fait encore peur à certaines personnes à cause d’une mauvaise interprétation. Pourtant, une approche de neurodiversité est justement le fait de reconnaître l’individu, de l’accepter comme il est et le soutenir sans vouloir le normaliser. Reconnaître la neurodiversité ne veut pas dire laisser la personne dans sa souffrance ou ses difficultés. Ce serait inhumain. Toute personne a le droit d’être soutenue, aidée, avec des interventions ou des traitements si c’est nécessaire, dans le respect de sa façon d’être.

Ainsi, il est important de parler sans globaliser. Quand on dit « les personnes autistes sont… / les personnes autistes font… », on risque de créer des stéréotypes. Je pense qu’il est plus juste de parler de la personne autiste plutôt que des personnes autistes.

Dans ce sens devraient être orientés les services. Selon la personne, selon la famille. Ni moi, ni mon fils, ni vous ou votre proche n’avons besoin du même service. D’ailleurs, le service qui me conviendrait, il n’existe pas (certaines personnes m’ont dit que je n’ai besoin de rien. Ce n’est pas vrai. Ma vie n’est pas rose). Le service adapté pour mon fils n’existe pas non plus. Parce que les services existants ont été conçus pour tous. La même recette.

Et le diagnostic ?

Un diagnostic est important. C’est un outil de connaissance de soi, pour mieux comprendre des situations vécues, pour construire des stratégies pour améliorer le quotidien, et pour d’autres raisons. Mais les fournisseurs de services ne devraient pas exiger une confirmation pour donner accès à un service de soutien. Surtout que les listes d’attente sont longues.

La reconnaissance des besoins devrait primer, même en l’absence de diagnostic.

Conclusion

Mon intention est de placer en avant la réflexion sur les besoins de la personne, de proposer de diminuer la généralisation et d’encourager une approche individuelle et respectueuse. Ainsi, je propose pour l’instant d’agir sur les besoins de la personne.
Même si finalement on détermine que la personne n’est pas autiste.
C’est pourquoi, diagnostic ou non, le soutien ne devrait jamais attendre.
Un être humain a le droit d’une vie digne et épanouie.
Un être humain a des libertés.

Lucila Guerrero

Texte originalement publié le 4 avril 2017, révisé le 21 avril 2026.

Références:

Stress de minorités

Botha, M., & Frost, D. M. (2020). Extending the minority stress model to understand mental health problems experienced by the autistic population. Society and Mental Health, 10(1), 20–34. https://doi.org/10.1177/2156869318804297

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Double empathie

Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: The ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008

 

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